Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor

DÜZCE (İHA) – Düzce’de yaşayan Şahan ailesi, Türkiye’nin tek gen hastası olan 2 engelli çocuklarının, yaşıtlarının 23 Nisan Çocuk Bayramını kutladığı günlerde yatağa bağımlı bir şekilde kalmasının üzüntüsünü yaşıyor. Çocuklarını yürütebilmenin gerçek dışı ile yaşamış aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

Düzce’de yaşamış Müslüm (38) ve Serpil Şahan (33) çiftinin çocukları Kaancan (10) ve Ayşenaz’ın (6) sara ve genetik bir kanama bozukluğu olan ‘Glanzmann trombastenisi’ rahatsızlığı bulunuyor. Her iki kardeş de nadir görülen hastalıkları sebebiyle yaralanmaları halinde, hastanede tedavi görürken, bununla beraber epilepsi hastası Kaancan’ın yaralandığında ise riski daha da artıyor. Kanamalarının durdurulabilmesi için ise trombosit kan verip sarı reçete ile alınabilen ilacın kullanılması gerekiyor. İki kardeşin, kanamaları yalnızca üniversite hastanelerinde durdurulabiliyor. Hastalıkları nedeniyle yatağa bağımlı olarak yaşamış iki kardeşin durumu karşısında biçare kalan, 23 Nisan’da yaşıtları gibi dıştan çocuklarını koşturabilmenin gerçek dışı ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

“Rahatsızlık Türkiye’de bir birincil”

Çocuklarının rahatsızlıkları hakkında veri veren baba Müslüm Şahan, “Kaancan 10 yaşında. Sara hastası bununla beraber da glanzmann trombastenisi hastası. Haftada 2 gün hastanelere gidiyoruz. Geçirdiği nöbetlerden nedeniyle bir hap kullanıyoruz. Şiddetli nöbet geçiriyor. Ayşenaz ise şu an epilepsisi değil lakin yüzde 96 engelli. Sadece Glanzmann yani kan hastalığı var. Haftada 2 ya da 3 kere hastanelere gidip geliyoruz. Ara Sıra hastanede aylarca kaldığımız oluyor. Kocaeli Üniversitesi’nde takipteyiz. Kalıtımsal bölümünde ise Ankara Hacettepe Üniversitesinde takip ediliyoruz. Kalıtımsal Bölümünde tanılarımız çıktı. Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome 4 tanısı kondu. Doktorumuzun açıklamasına göre Kaancan’daki hastalık Türkiye’de bir ilk. Yani glanzman kan hastalığı ile birlikte bu rahatsızlığa yakalanan birincil hastaymışız. Bu rahatsızlık ikisi birlikte değil Türkiye’de değil” dedi.

“Çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk Bayramını kutlamasını bakmak isterdik”

Çocuklarının çare sürecini de anlatan Müslüm Şahan, “Tedavileri kuvvet. Kaancan’ın fazla şiddetli kanamaları var. O nedenle derhal yurt dışı ilacı kullanıyoruz. 20 günden fazla Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde kaldı. Şimdilerde bu ilacı haftada 2 kere kullanıyor. şu anda duruyor lakin hareketsiz ve halsiz durumda. Doktorlar Kaancan’ın ayağa kalkma ihtimali olduğunu belirtiyorlar. Bizde çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk bayramını kutlamalarını bakmak isterdik” diye konuştu.

“Tedavisi şu an ülkemizde de yurt dıştan da yok”

Doktorunun Kaancan için nöbetleri durursa yürüyebileceğini söylediğini dile getiren anne Serpil Şahan ise, “Kaancan dayanıklı epilepsi hastası. Sara olmadan önce konuşamıyordu fakat yürüyebiliyordu. 3-4 yıldır ise dayanıklı epilepsi hastası. Hiçbir ilaca tepki vermedi. Yürümesi ve diğer tüm hayati işlevleri geriledi. Nöbetleri ilaç ile birlikte hafifledi fakat hekim ilaçtan sonradan tedavi edilebilir dedi. Kesintisiz kanamaları özellikle de dişlerinde kanamaları oluyor, burnu kanıyor. Gribal enfeksiyonda ve zatürre gibi hastalıklarda iç kanamaları oluyor, kanamaları durmuyor. Kaancan’ın rahatsızlığının tedavisi şu an ülkemizde de yurt dıştan da yok. Doktorumuz tedavisi olabilir araştırın dedi ama Çok nadir bir hastalık olduğu için hastalığın tedavisi olmaya da bilir. Özel eğitim ile şayet bir yerlere gelebilir. Nöbetleri durursa. Birde yürümesi falan olur ya olabilir dedi hekim. Yalnız hastalığımızın şu lahza bir çare yöntemi değil. 10 yıldır hastanelerde alıştık artık diyebiliyorum. Engebeli işlem oluyor bizim için” şeklinde konuştu.

“Yardımseverlerden eğitim için destek bekliyoruz”

Oğlunun yürüme ihtimalinin olduğuna değinen anne Şahan, “Doktorumuz Bülent bey nöbetleri durduktan sona yürüyebilmesi için fizik çare alması gerektiğini söyledi. Evde ise tedavi için pozitif imkanımız değil. Onun için yürüme aparatı ve fizik çare aletlerine ihtiyacımız var. Aralıksız fizik çare alabilmesi için eğitime ihtiyacımız var. Fizik tedaviye götürmem çok şiddet evde eğitim gerekiyor. Evde eğitim içinde aparatlara ihtiyacımız var. Onun için de imkanımız değil. Yardımseverlerden bu konuda yardımlarını bekliyoruz. Yürüyebilmesi için fizik çare eğitimi şart” ifadelerini kullandı. – DÜZCE

Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor



Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir